Tıp profesyonellerinin teşhis koymalarının yıllar sürebileceği, hatta pek çok hekimin teşhis koyamadığı ve hastayı ölüme kadar götürebilen az görülen hastalıklar, tıp literatüründe “nadir görülen hastalıklar” olarak adlandırılıyor. Sanofi Grubu bünyesinde nadir hastalıklar alanında öncü olan Genzyme, “Günbegün, El Ele” temasıyla, tüm hastalara ve hasta yakınlarına, tedavi süreçlerine destek olmaları için farkındalık çağrısı yapıyor.
Avrupa Birliği tarafından toplumda 2 bin kişiden 1 kişiyi veya daha azını etkileyen hastalıklar “nadir” olarak kabul ediliyor. Çoğunlukla genetik nedenlerden kaynaklanan bu hastalıkların yaygın görüldüğü ülkeler arasında Türkiye de yer alıyor. Dünya genelinde 350 milyon kişiyi, Avrupa ve Amerika’da 60 milyon kişiyi, Türkiye’de ise 5 milyon kişiyi etkileyen yaklaşık 6000’den fazla nadir hastalık görülmektedir.* Ulusal Sağlık Enstitüsü verilerine göre, nadir hastalığı olan her iki kişiden biri çocukluk çağında etkilenmektedir.
Nadir Hastalıklar Günü, 2008’den beri dünya gündeminde
Nadir Hastalıklar Günü, nadir hastalıkla birlikte oluşan yalnızlığı aşmanın ve paylaşmanın bir yolu olarak görülüyor. Nadir Hastalıklar Günü, ilk olarak 2008 yılında 46 ülkede 502’den fazla nadir hastalık hasta derneğini temsil eden sivil toplum kuruluşu olan EURORDIS (Avrupa Nadir Hastalıklar Hasta Derneği) tarafından başlatıldı. Şubat’ın 29 çektiği yıllarda ise, 29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul ediliyor.
Hasta yakınları Nadir Hastalıklar için “Gün Be Gün, El Ele”
Genetik kaynaklı hastalıklar alanında lider Genzyme, Türkiye’de nadir hastalıkla birlikte oluşan yalnızlığı paylaşmak ve farkındalığı artırmak için “Nadir hastalıkla yaşama” temalı “Günbegün, El Ele” temasıyla hasta yakını milyonlarca aileye, eşe, amcaya, kuzene, büyükanneye, büyükbabaya ve arkadaşa sesleniyor.
Nadir hastalıklarda erken teşhis önemli
Genzyme Türkiye Genel Müdürü Dr. Cenk Sökmen, Genzyme’ın 20 yılı aşkın süredir genetik geçişli hastalıklar alanında çalışmalar yürüttüğünü belirterek “Bu hastalıkların tedavi alanı geçtiğimiz birkaç yılda hızlı bir gelişme kaydetti. Nadir görülen hastalıklarla mücadele eden, hastaların hayatlarını değiştirecek çığır açıcı tedaviler geliştirip, yeniliklere birlikte imza atacağımız heyecan verici bir vizyonu paylaşıyoruz. Nadir hastalıklarda erken teşhis ve tedavi hastaların hayat kalitelerinde çok önemli bir rol oynamaktadır. Bu yüzden, ne kadar yüksek farkındalık olursa o kadar iyi sonuçlar elde edilecektir. Genzyme Türkiye olarak, daha çok hastaya çözüm ulaştırmak için, doktorlarla el ele bir aile gibi çalışmaktayız” diye konuştu.
